Caso real de síntomas de celiaquía

Este es un caso real de síntomas variados de celiaquía. En nuestra sección de casos reales puedes ver muchos ejemplos y algún caso parecido a este, aunque he traducido el de esta mujer estadounidense porque está muy bien explicado y por la variedad de síntomas. Es un poco largo pero merece la pena para ver por cuántos médicos pasó sin que ninguno se diera cuenta de su condición de celíaca. No es un caso aislado, hay muchos similares:

El caso real de síntomas de celiaquía: Nanette

En primer lugar quiero decir que mi madre estuvo a punto de morir hace 30 años, después de haber sido algo “enfermiza” los años previos. En el último momento, se le diagnosticó la enfermedad celíaca. El médico le dijo que tenía una enfermedad muy rara. Estoy seguro de que todos podemos imaginar su historia, la histerectomía innecesarias, la anemia desde finales de los 20, su pérdida de peso, hinchazón, gases, diarrea, etc. Su padre se consumió y murió por problemas cardiacos y otras enfermedades (¿celíaco no diagnosticado ?). Su madre murió en sus 70’s, paralizada con la artritis reumatoide (tenía migrañas severas también).

Yo no tenía los síntomas de mi madre, que eran digestivos, y por tanto pensaba que no era celíaca. Tengo 55 años. Esta es mi historia:

• Recuerdo que estaba en el baño con un dolor terrible cuando tenía unos 4 años y que mi abuela entraba a frotar mi tripa. Pero, ¿a qué niño no le duele el estómago de vez en cuando, ¿verdad?
• Cuando tenía 8 años casi me muero de encefalitis (inflamación del cerebro), que puede ser causada por una “enfermedad autoinmune”.
• Recuerdo que cuando tenía 10 años, mi madre me llevó urgencias en medio de la noche con dolor abdominal paralizante. Nos despacharon después de las pruebas diciendo “su cuerpo se prepara para iniciar su ciclo menstrual”.
• Algo que leí en este sitio me recordó lo que me pasó cuando era niña, cada vez que corría. Yo no podía correr por mucho tiempo, tal vez 50 metros más o menos sin tener este terrible dolor en mi costado, un calambre incapacitante. Nunca se lo mencioné a nadie, pensé que sería ridículo, pero vi una mujer que lo mencionaba en un blog y me quedé boquiabierta. Alguien estaba contando eso, y la forma en que podrían ser comunes a la enfermedad.
• Me diagnosticaron con migrañas cuando tenía 18 años, después de las tomografías, etc. Mi médico pregunto si “alguien en su familia tiene migrañas” … bueno, no que yo sepa! Mi madre solía pensar que sólo estaba tratando de evitar hacer tareas diciendo … “me duele mucho la cabeza”. Después de mi diagnóstico, me pregunté a mi madre si alguien de nuestra familia tenía migrañas, y ella me dijo “cariño, no sabes que la abuela solía encerrarse en su habitación durante 2 días seguidos? “. ¿Cómo iba yo a saber eso? La abuela vivía en otra región.
• Tuve acné terrible en mis años de adolescencia, de hecho, mi piel nunca ha estado despejada, no importa lo que intentara. El dermatólogo me dio antibióticos … lo que me ayudó. Pero no me gusta tomarlos, sabiendo que eran malos para mi cuerpo. Estos no eran granos normales tampoco. Más tarde me enteraría que se llamaba “acné quístico”.
• También por esta época, yo tenía “estómago nervioso” de forma intermitente , y fui diagnosticada con úlcera intestinal. Una vez, cuando estaba muy molesta, me fui a urgencias porque no podía parar de vomitar. Es curioso cómo tenía olvidadas las veces que estaba mal del estómago y vomitaba … pero tenía “problemas emocionales”, y lo atribuía a eso.
• Me diagnosticaron con “dismenorrea” o períodos menstruales dolorosos cuando estaba en mis primeros años 20, tenía fuertes ciclos menstruales y dolores debilitantes.

Síntomas en edad adulta

• Tenía dolores de espalda terribles, a veces después de tener mis dos hijos en mis primeros años 20, solía trepar a gatas por las escaleras hasta mi cuarto. Los dolores de espalda iban y venian.
• Visité un dermatólogo para mi acné otra vez cuando estaba en mis últimos años 20. El diagnóstico fue de “acné del adulto”. Posteriormente, me vio a un endocrinólogo para mi acné, ya que los antibióticos no funcionaban bien, y el acné se propagó por mi pecho. Tengo cicatrices terribles. El endocrino me diagnosticó con “anti-andrógeno”.  Me di cuenta que simplemente no se mezclan bien las hormonas. Me daban un montón de pastillas de hormonas y mi acné desaparecía.
• Cuando tenía 30, estaba en el consultorio del dermatólogo (donde iba regularmente) y le mostré lo que a primera vista era una “picadura de araña” en la cadera. La única razón por la que sabía que no era una picadura de araña, como se pensaba originalmente, se debió a que la picadura la tuve 3 veces en el mismo lugar, !en la cadera! Entonces pensé, no, no puede ser una picadura de araña. Cuando el dermatólogo la vio, me dijo que era algún tipo de herpes. Le dije: “ herpes “?! Dijo, no de ese tipo y ahí se quedó la cosa. Sólo he tenido estos “herpes” cada pocos años después, en o cerca de mi espalda, cadera o nalgas.
• En 1990, mi hijo fue diagnosticado con la insulina tipo I, dependiente de la Diabetes Mellitus. Que casi me mata. Yo ni siquiera sabía lo que era o los síntomas. Fue un milagro que su padre decidió llevarlo al médico, a instancias mías. Pensé que tenía una infección de la vejiga. Este era mi niño que lloraba y gritaba sin parar  desde los 3  a los 9 meses, para lo cual se le prescribió una “mezcla de calmantes” para los cólicos o lo que le estuviera molestando.
• Con 45 años, me estaba preparando para ir al trabajo, me incliné para atar mi zapato, y “me quedé atascada”. Tenía una hernia de disco o algo en la espalda que me dejó baldada por 2 semanas. Poco después de eso, mi espalda empezó a doler casi constantemente y me diagnosticaron con “enfermedad degenerativa de disco”, “hernia discal”, “abultamiento de discos”, etc Vaya, no es de extrañar que la espalda duele tanto. ¿Qué me dan? Sí, más pastillas para el dolor. Eso casi me molestaba más que mi dolor físico, pero yo sentía que no tenía otra opción, y que era el menor de los dos males.
• Durante este tiempo, hace aproximadamente 10 años, me acordé de mi mamá hablando de sus síntomas y me hice un análisis de sangre para celiaquía:  Negativo. ¡Menos mal! Gracias a Dios que no soy celíaca, pensé.

• En algún momento en los últimos diez años también, me convertí en “intolerante a la lactosa”. No estoy segura exactamente cómo o cuando eso sucedió … pero me di cuenta de que cada vez que comía helado, tenía gases suficientes para impulsarme a Marte.
• No acepté la cirugía de la espalda que me sugerían los médicos y, posteriormente, comencé todo tipo de terapia física que se prolongó durante varios años.
• Con 50 años me desperté un día y mi pulgar izquierdo estaba hinchado, como si me hubieran golpeado con un martillo. El médico me hizo pruebas adicionales. De rayos X y análisis de sangre que mostraban que estaba al límite de la artritis reumatoide. Comencé a ver a un reumatólogo. Él no podía decidir si tenia fibromialgia o algún tipo de artritis inflamatoria. Me daba inyección de esteroides, que hacía que mi inflamación desapareciera, al final decidió que era “artritis inflamatoria”.
• Desde entonces puedo predecir la lluvia por el dolor en mis articulaciones, y es cada vez más difícil llegar al trabajo a tiempo. Las mañanas se convirtieron en un infierno. Mi migrañas estaban empeorando, aún tenía el acné y estaba muy cansada.
• Cuando uno está enfermo por la mañana, nada mejor que navegar por la red. Lo hice mucho, tratando de encontrar alguna pista sobre lo que me pasaba. Nunca miré a los  síntomas de celaquía. Además, yo no era delgada, casi toda mi vida he tenido unos 10 kg de sobrepeso.
• Visité a mi médico hace un año, porque mis pies tenían una pinta horrible. La piel estaba realmente agrietada y seca. Pensé que esto era un síntoma de la menopausia (se ven muy bien ahora! la piel de color rosa y suave … sigue leyendo si todavía estás conmigo)
• Mis oídos sonaban tan fuerte que mantenía los auriculares durante el día y durante la noche.
• Seguí tomando las dosis más altas de Valtrex, que no parecía funcionar para el recurrente “herpes” en la espalda, que estaba allí más tiempo de lo que no lo estaba. Finalmente, me dijeron que lo tomara todos los días. Cubrí la erupción con vendas para evitar que se rascara y tengo zonas de decoloración como cicatrices. Hace unos 4 años, fui a urgencias en Denver una noche en que la espalda me dolía bastante  … la erupción estaba allí entonces y el médico me dijo que tenía “culebrilla”. Más tarde, otros dos médicos me dijeron que sólo se contrae la  culebrilla una vez en la vida de modo que no es lo que tenía. No hay nada como recibir información en conflicto de los médicos.
• En los últimos años, el dolor físico general en mi cuerpo era horrible, tan mal que no pude dormir mucho tiempo en absoluto y mi hermana me consiguió una cama ortopédica porque sólo podía dormir una hora o dos seguidas .. . me paralizaba en un dolor insoportable. Fui a urgencias una vez con una inflamación de los ganglios en el cuello tan grande que cuando mi hija se acercó y me vio me dijo: “Nos vamos al hospital ahora”! Le pregunté si era tan malo y ella me miró como si estuviera loca. Me dieron medicamentos para el resfriado.
• En otra ocasión que  fui a urgencias ese año pensé que estaba teniendo un ataque al corazón. Resulta que se trataba de algo, no recuerdo el nombre con una “itis” al final … “inflamación del líquido alrededor del corazón” o algo por el estilo. Comencé a usar una pajita para beber, porque es difícil de tragar usando Visine toda la noche. Para alguien que retiene líquidos, era difícil para mí absorber! . Seguía empeorando. Mi vida se estaba desmoronando. Corté la cantidad de medicamentos que tomaba para mi dolor, pensando que podría ayudar, pero no.
• A principios noviembre del año pasado … mi hermana me lleva a pasear por el parque, pensando que el ejercicio me va a ayudar.  No podía entrar o salir de su coche, estaba casi completamente paralizada de arriba. Sin la inyecciones de esteroides, no podía salir de la cama. Dejé de hacer cualquier tipo de planes con nadie. Me daba vergüenza tener a nadie de visita. Mi familia me estaba insistiendo en que solicitara  la discapacidad, pero yo estaba demasiado enferma para hacer el papeleo necesario. Mi operatividad se apagaba, no podía trabajar más y, de hecho, en mi trabajo  tuve que tomar una decisión de mutuo acuerdo para abandonarlo, ya que no podía llegar a tiempo o concentrarme cuando estaba allí. En medio de la noche, me comía un tazón tras otro de cereales con pasas, después de todo, yo no podía ir a la tienda o lavar los platos. McDonald’s se convirtió en mi mejor amigo.
• En el camino a casa desde el parque ese día a principios de noviembre, sin embargo, mi mano derecha quedó insensible … Pensé que iba a sufrir un derrame cerebral! Mal de nuevo. ¿Diagnóstico? “Neuropatía periférica”. Ahora que lo pienso, mis pies, las piernas, los brazos se dormían mucho últimamente.
• Sin embargo buscaba en internet alguna pista, pero nada. Le pedía “por favor Dios, ayúdame”. Yo sabía que estaba muriendo, pero no sabía qué hacer. A lo mejor tenía cáncer, ¿el SIDA? No dejaba de pensar que si tan sólo pudiera tener mi casa limpia, mis hijos no se quedarán con el desastre. Es curioso, cómo puedes estar  tan mal, y sin embargo otras personas van a pensar que estás bien porque puedes caminar y hablar (a veces). Recé “Por favor, Jesús, un milagro, Por favor, por el bien de mis niños”.
• Entonces, una mañana, ¡Bingo¡. Veo una página que dice algo en el sentido de “muchas personas piensan que son intolerantes a la lactosa, cuando en realidad son intolerantes al gluten” … Oh Dios mio, esa palabra, ¡“ gluten ”! Eso es lo que tiene mi madre! Entonces me dediqué a buscar todas las enfermedades que tengo o he tenido en relación con la celiaquía.  Por supuesto están todas ahí.
• Llamé a mi madre, ella es un “veterana”, ella sabrá. Le pregunté si necesito el diagnóstico o puedo dejar de comer gluten. Me dijo que yo podía dejar de comer si yo quería, que es lo que hice.

Comienza la mejoría con la dieta sin gluten

• Después de las 48 horas de empezar la dieta estaba notablemente mejor. Cuatro días después, cuando vi las gotas de lluvia en la ventana de mi habitación, me puse a llorar. Ya no podía predecir la lluvia por mis dolores articulares. Hasta la fecha, he contado cerca de 30 síntomas que han desaparecido o mejorado un 75% o más. Estaba bailando de alegría después de sólo 2 semanas. No he renovado mi cartel de incapacidad de conducción para mi coche desde el pasado mes de diciembre. Considero que estas mejoras nada menos que milagrosas. Te podría decir más, pero no lo creeríais.
• He sido sin querer “contaminada” dos veces en los últimos meses desde que empecé la dieta. Tener una madre con la enfermedad ha ayudado mucho. Pasado uno o dos días de comer el gluten accidentalmente estalló la “erupción” en la espalda dos veces. Y estuve más enferma  ya la 2 ª vez que me contaminé. La erupción cambió un poco cuando comí el gluten, también, de ser un parche o dos en un área pequeña, se extendió por toda la espalda. (Por lo menos seis médicos han visto la erupción, incluyendo el dermatólogo  hace 25 años, pero ninguno jamás sugirió hacer una prueba). Traté de no rascarme porque temía que se extendiera. Eso fue horrible.
• No me he hecho la biopsia pero creo que no la voy a hacer. No necesito confirmar lo que por mi propia mejoría he experimentado.

Nanette Y. (enero 2011). Fuente: Celiac.com